应对三大困局，数字化医疗成为孤独症康复新趋势

原创赞收藏评论

举报 2022-04-11

扫描,分享朋友圈

第一次真正了解“孤独症”，是在看电影《海洋天堂》的时候，电影讲了孤独症患者大福父子的故事。大福父亲身患肝癌，但临死前放心不下身患孤独症的儿子，因为怕自己死后大福无法生存，大福父亲甚至想带着大福一起去死。

从大福的故事可以看到，孤独症患者如果无法得到有效治疗，成年孤独症患者是很难生存的，对相应家庭和社会都是不能承受之重。

那么中国现在有多少孤独症儿童患者呢？这些孩子是否都得到有效的治疗？中国孤独症儿童患者的诊疗情况到底怎样呢？

4月2日，在第十五个世界孤独症关注日这天，由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办，北大医疗脑健康承办的数字“点亮星图，有爱不孤独”——暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会在北京召开，对孤独症的一些重要问题进行研讨。峰会还对外发布《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》），蓝皮书通过大量深度调研和案例访谈，展示了发展障碍患儿、家庭、从业者等生存现状与困境，特别提出了数字化医疗的系统解决方案，让千万个孤独症患儿家庭看到了希望和曙光。

透过蓝皮书的一些案例和调查分析，可以看到现在孤独症的治疗，面临以下三个困境：

困境一：治疗费用居高不下

1943年，肯纳博士在美国的巴尔的摩发现了第一个儿童孤独症的病例唐纳德·普雷特。随后，儿童孤独症的患者数量就与日俱增。据统计，我国0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，孤独症群体问题已经成为重大的社会性问题。

据北大医疗脑健康行为发展教研院执行院长吉宁博士介绍，对于孤独症患者，之所以患者越来越多，跟现在大家对孤独症认知的提升，以及诊疗手段的提高有关。但是，针对儿童孤独症患者，没有药可以吃。只有通过日复一日的康复训练，让患者得到康复。

为了给孩子争取更多的康复时间、更好的康复机会，几乎每个家庭都倾尽时间、金钱和精力。北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香表示，孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预2-3年，才能有比较好的康复效果，时间周期长、投入多给很多发展障碍儿童家庭造成了严重的经济负担。

《蓝皮书》的数据显示，一方面有超过一半的家庭，夫妻一方全职带娃，无法工作，大大影响家庭月收入，其中母亲为孩子主带养者时，60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面，家庭为孩子的康复支出也很大，近7成家庭月收入不足1万元，在严控康复费用下，依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。

通过家庭月收入和孩子康复支出的交叉分析可以看到，家庭月收入5000元以下的群体中，接近60%的家庭每月在孩子康复费用上的支出超过3000元，占家庭收入的60%以上。同时，还有25%的家庭，每月的康复费支出高于家庭月收入，已经是入不敷出。孤独症康复费用的居高不下，让很多家庭条件不好的孤独症儿童得不到有效治疗，让孩子的未来蒙上阴影。

困境二：儿童康复师严重短缺

据吉宁博士介绍，孤独症对康复师的要求比较高，很多孤独症儿童康复训练需要一对一。0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，但是中国残联在册的孤独症儿童康复的教师有2.3万人，也就是康复师与儿童的比例是1:130，儿童康复师存在严重短缺。

同时，《蓝皮书》数据显示，中国从事孤独症儿童康复的教师有10万人，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。这样失衡的的师生比例，不但给从业人员带来很大的工作负担和压力，同时也很难保证干预和康复的质量。

《蓝皮书》同时指出，目前儿童康复教育存在30万人才缺口，对专业康复师的需求极大，康复师已成为热门职业。

但是，由于市面上康复机构的鱼龙混杂，对于儿童康复师的评定和培训也比较混乱。北京联合大学特殊教育学院副教授刘晓明在指出，对于康复师的培养，国内现有的头部康复机构如北大医疗脑健康等机构，正在建立相应的规范和标准，从专业序列到管理序列目前都建立了相对完善的人才管理制度和培养方案。希望在相关部门的规划和指导下，康复从业人员能够更为清晰地提升专业能力和专业素养，建立完善的人才培养体系，满足各个层级患者康复的需要。

困境三：康复机构鱼龙混杂

随着双减政策的实施和K12教育的退潮，现在越来越多的热钱涌入了孤独症儿童康复的领域。到底孤独症的康复，到底属于是教育，还是医疗，一直争论不休。大量儿童康复机构的涌现，造成了康复机构的鱼龙混杂，也让家长们无从选择。

在北大医疗脑健康行为发展教研院院长、北大医疗脑健康总经理王磊看来，资本开始关注孤独症，以至于这个行业开始热起来，都是好事情。因为只有大家关注孤独症，对这个病的认知才会提高，资本进入这个行业，从业人员的收入才会提高，这都对行业的发展有利。但是，孤独症毕竟一种病，需要的是专业的治疗。如果一些家长，因为去了不太专业的机构，耽误了病情，错过了0至6岁的黄金康复期，那对患者和患者家庭都是非常遗憾的事情。

王磊认为，孤独症康复是医疗，不是教育，孤独症儿童父母，在选择康复机构的时候，还是应该专业优先，选择具有专业背景和医疗资源支撑的康复机构。

针对上面提到的三个困境，到底有没有解决办法和系统性解决办法呢？现在一些先进的科技和人工智能，能否应用到孤独症儿童的康复上，提高孤独症儿童康复的能效呢？

在这次峰会上，众多专家都非常看好数字疗法。数字疗法通过大数据、虚拟现实、AI人工智能技术等，以预防、管理或治疗医学障碍或疾病为目标，为患者提供科学专业的治疗干预，越来越多的数字健康产品开始获得专业认可，被越来越多的患者家庭接受。

《蓝皮书》指出，疫情之下，数字疗法、远程干预等技术手段极为快速地被应用于儿童发展障碍的康复教育领域。在《蓝皮书》中，特别介绍了北大医疗脑健康研发的数字疗法创新产品——A-PKU数字化干预系统。这个系统，通过智能硬件“嗨小保”和软件平台“嗨宝快学”，即可实现“家校社”多场景教育康复，大大提高了康复教育的效能。

在吉宁看来，数字疗法和北大医疗脑健康的A-PKU数字化干预系统，可以从三个方面，帮助康复培训的老师提高效能，破解孤独症康复的难题。

第一、为康复老师提供技术和数字化支撑。通过这个数字化系统，可以给老师一些支架式的教学的方案，帮助康复师尽快地掌握康复技术，原来他可能要学一年、两年，现在通过给他们更多的一些工具的支持，给他们更多的一些康复的素材，更多的一些支撑，可以让康复师上手更快。

第二、为机构提供一个系统康复方案支撑。通过这个数字化的支撑，这个康复机构就像医院一样，它是有一套康复管理系统和体系的。在这个体系里会有一线老师，还有高阶老师，往上还有督导，就像医院一样，他有主治医生，有主任医生，还有科主任，医院是通过一层一层往下监管，才能保证治疗的质量。

依靠数字化平台，借助老师在一线康复的数据，一个高阶的专业人员，他就能指导或者督导更多的医院和机构，这些就是支撑体系。依靠这个体系，可以应对康复师人才短缺的难题，提高康复师的能效。

第三、保证康复质量的稳定。孤独症儿童的康复训练，不能全依赖老师的好坏，依赖老师是否有爱心和耐心，而是要依靠系统和数据。数字化平台，通过对孤独症儿童全周期数据的监测，为孩子量身定制康复方案，保证了康复质量的稳定。

王磊表示，孤独症的康复是一个长期艰苦的过程，只依赖机构是不够的，必须要将机构康复和家庭康复相结合，让孤独症康复具有普惠性。她希望通过数字疗法将家庭和专业资源连接起来，用科技把人与人的服务打通，让机构的专业干预走进家庭。

在黑马哥看来，虽然孤独症儿童康复，存在着机构鱼龙混杂、人才短缺、治疗费用等难题，但是随着数字化医疗的发展，不仅可以提高康复师的能效，全周期监测康复训练的过程，保证康复训练的质量，同时也可以让康复训练进入家庭，让医疗更具普惠性。相信随着技术的发展和相关部门的关注，会有越来越多的孤独症儿童得到很好的救治，照亮孤独症儿童的“孤独星球”。

本文系作者授权数英发表，内容为作者独立观点，不代表数英立场。
转载请在文章开头和结尾显眼处标注：作者、出处和链接。不按规范转载侵权必究。