你好星星的孩子:我们一起陪你从孤独走向融合

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举报 2023-07-04

“我自闭了”,“我想开了”。我们经常用“自闭了”来调侃陷入负面情绪中的自己。

但“自闭症”这个医学专有名词也因被广泛使用,而消解了它本身的严肃性。更有人因此误解“自闭症”是一种心理疾病,需要心理治疗,以引领自闭症群体接纳自己以及生活环境,并最终治愈自闭症。



殊不知,这种病症是一种神经性发育障碍,以社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板为主要特征,会严重影响人的社交、沟通和行为。对自闭症孩子来说,它可能会伴随终生。

 

自闭症也叫孤独症,这个群体很难融入社会,就像天上的星星一样,在自己的世界里独自闪烁,因此他们被称为“星星的孩子”。

 

今年4月2日是第16个“世界孤独症关注日”。字节跳动公益联合深圳市关爱办、深圳市爱特乐团等共同举办“你好星星的孩子·「拾」光公益音乐会”,分享星星的孩子们的歌声,助力公益项目“圆自闭症孩子一个音乐梦”,同时希望大众关注到孤独症孩子融学难的社会问题。



中国孤独症群体已超1300万人,并以每年近20万的速度增长;发病率在各类精神残疾中占据首位,且呈逐年上升趋势。尽管趋势如此严峻,很多人对“孤独症”却仅限于听说过,甚至误解星星的孩子就是“容易感觉到孤独,多和小朋友玩一玩就好了”。

 

因此,本次传播我们有两个难点,一是在“世界孤独症关注日”这个重大节点,如何科普孤独症,加强社会对孤独症群体的理解、接纳,同时助力公益项目筹款;二是如何去让更多人关注到孤独症孩子的就学融合困境,帮助他们解决具体的问题。


一组绘本风海报,聚焦孤独症孩子融学难 

同龄人对孤独症孩子有更积极影响。孤独症孩子和同龄人互动、学习、模仿,他的成长会更好更快。这种环境在家庭和特殊学校中都没有,只有拥有融合教育的学校才能给他。

 

融合教育就是让孤独症儿童离开特殊学校,回归到主流学习环境,无差别地接受教育,融合到学校课堂和集体中,最终目的是融入社会。孤独症孩子就学融合之难与整个社会对他们的认知偏差是高度相关的,包括学校、家长、同学等多个层面。

 

有这样一种普遍情况:当学生家长听说孩子班级里有孤独症孩子,往往高度紧张,甚至可能与其他家长联名要求学校劝退这个孤独症孩子。因为在多数家长印象中,孤独症儿童可能会存在一些攻击性的暴力行为。其实孤独症儿童并不可怕,他们和平常孩子一样善良,只是较难像普通人一样适当地表达自己的需求。

 

孤独症孩子在课堂上往往不能集中注意力去学习,需要花费老师额外的精力去关怀、帮助这些孩子。我们希望每一科的任课老师都给他们多一些宽容、耐心。

 

在同班同学眼中,孤独症孩子有时候会显得“另类”,如在上课时离开座位,下课时不跟同学玩。希望同学们在与孤独症孩子朝夕相处时,可以理解、爱护他们。

 

孤独症孩子的家长也不要过度保护孩子,将孩子封闭起来。家庭是孤独症儿童最重要的支撑,只有主动拥抱融合教育,才能让孩子更好更快地适应环境、融入学校。

 

社会各界的人应该共同理解孤独症孩子,支持鼓励他们融入社会。于是我们以孤独症孩子的视角,分别对学生家长、学校老师、同班同学、孤独症孩子父母四个群体表达孤独症孩子的内心。

 

“给叔叔阿姨们:我们不是故意制造麻烦,只是需要一点温柔的包容。”

“给老师们:我们不是不爱学习,只是需要多些耐心走慢一些。”

“给同学们:我们不是无法相处的怪胎,只是拥有独特赫兹的普通人。”

“给爸爸妈妈们:我们不是无法适应校园,只是需要爱给我的勇气。”

 

同时以绘本风海报承载孩子们的愿望,场景化就学融合困境,营造更强的代入感,帮助社会大众更好地理解孤独症孩子的融学难,改善公众对孤独症孩子的误解。



媒体明星齐发声,全网期待星星的孩子舞台 

为了让更多人关注音乐会,了解孤独症,参与公益项目。多位抖音创作者拍摄探访爱特乐团的视频,让更多人了解到他们的真实生活。歌手汪苏泷、周传雄、曹颖以及50+抖音创作者在抖音发布视频,共同为星星的孩子发声打call。

 

新华社、央视新闻、新华网等媒体也纷纷发声,抖音掀起全站都在关注孤独症孩子的热点,#全世界都在为星星打的孩子打call 等4个话题登上抖音热榜。



融学故事出圈,引千万网友情感共鸣 

不仅是孤独症孩子,一直陪在孤独症孩子身边的家长们,其实同样需要我们的关注,他们付出了巨大的努力去帮助孩子融入学校及社会。

 

据统计,在有孤独症孩子的家庭中,过半数家长有辞职现象,全职妈妈在自闭症家庭中最为常见。很多妈妈还需要充当“影子老师”的角色,陪伴孩子一起上学,他们通常要比同龄孩子的父母辛苦很多。孤独症孩子的康复情况对家长的心理健康也有很大的影响,有媒体用“不敢穷、不敢病、不敢死”来形容孤独症孩子的父母。因此,我们希望在这次项目中,孤独症孩子的家长可以获得社会更多关注和支持。

 

深圳爱特乐团的“陶笛少年”李岱沣曾因演奏时露出治愈人心、极具感染力的笑容,而走红网络。小岱妈妈陪伴孩子就学融合及学习音乐的经历也坎坷动人。基于4月2日晚「拾」光音乐会直播内容,我们策划小岱妈妈在直播时分享这段故事。

 

小岱妈妈直播时讲述曾被迫让孩子退学,但一直支持他追求音乐梦,才让大家看见了现在开朗爱笑的小岱。暖心的故事引发了大量关注和讨论,很多孤独症孩子父母看到后也分享出亲身经历和感受,得到很多网友的回复与鼓励。话题#妈妈支持自闭症儿子追求音乐梦# 登上微博热搜,形成破圈传播。不仅让社会大众看见这个星星的孩子家庭,也引导大家关注到孤独症孩子就学融合问题。



知名媒体特稿关注,融学困境不要再是隐秘的角落 

为了深入推动社会关注孤独症孩子就学融合及融入社会的问题,让公众更深刻理解孤独症孩子融学困境。我们联系到壹基金海洋天堂计划项目的相关人士,他们多年来一直在帮助孤独症群体融入社会。同时,我们联络了从事公益行业超10年的字节跳动公益工作人员、爱特乐团成员小岱以及贝贝的妈妈。合作凤凰网旗下媒体@在人间living 公众号,与他们进行深度交流,以特稿形式记录孤独症孩子们的融学经历。

 

小岱妈妈提到,小岱三年级时曾被一群女孩推搡着拽到女厕所,同学经常议论他“像个傻子”,同学的妈妈也对他斜眼相看,小岱在那里从未开心过。小岱妈妈发现融合教育这条路走不通,只得让孩子退出,进入特殊教育学校。

 

孩子们融入学校和社会困难重重,跌跌撞撞地成长。但音乐让孩子们找到了自信和快乐,也让妈妈们找到了希望和方向——或许可以通过音乐慢慢实现孩子们与社会的融合。

 

文章《在人间 | 孤独症孩子,需要在普通学校和同龄孩子一起长大》发出后,引发孤独症群体家长的共鸣,触动众多网友,更多人对孤独症孩子的就学融合问题展开了自发讨论,对孤独症孩子有了理解和人文关怀。



结语 

孤独症孩子的就学融合困境不是靠一次公益传播就能被完全消除的。它要靠全社会长期不断的努力,去了解、包容、接纳孤独症孩子。期待有一天所有人都能敞开心扉接纳孤独症群体,不把他们当成患者,也不给他们带上天才的滤镜。他们永远是我们的同伴。


 

创作人员名单

项目统筹:王天骄

创意文案:Demon、等等

美术:王曦


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