唐氏综合征即21-三体综合征,是由于染色体先天异常而导致的疾病。60%患儿在胎内早期流产,存活者患有有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。在2017年,北美地区共有9363个患有”唐氏综合征“的小宝宝出生。
身体的异常,往往让他们遭受跟常人不太一样的对待。假设有一天,当你遇到他们的父母时,你该如何面对他们呢?
是恭喜对方有了小宝贝?或者可以夸小宝宝很可爱?还是耿直地告诉他们,直面今后惨淡的人生吧?
学会采访了3位唐氏患者和其亲属。父母亲都坦承,孩子刚生下来的时候,自己十分难过,他们感觉自己做错了什么,并且会听到亲戚朋友对他们说“很抱歉”。但是,没有哪个小婴儿的降生是该伴随着“抱歉”的(No new baby should be welcomed with “Sorry”),每个孩子都是天使。唐氏患儿并没有比别人更受苦,他们只是有一点点不同。
1、Leo's story
2、Julian's story
3、Brooklyn's story
其实你可以几乎对他们说任何字词,但是有一句话千万不能说。那就是”对不起“。
对于这群孩子们来说,Sorry是脏话。他们会觉得被侮辱。而患儿也会进行简单的对话,比如Hey、Give me five、Yaho,但他们最喜欢说的是Thank you。
很多人会习惯性地对他们的父母表达遗憾,但是他们却没意识到,这种表达是对孩子存在最大的否定。尽管身体相比常人有一些缺陷,但是他们来到这个世界,是为了实现自己价值,并不是得到别人异样的否定。
加拿大唐氏综合征协会上线了一个活动网页 Anythingbutsorry.com 。他们邀请了几位患者回答一些问题,并用视频记录下他们的真实反应。比如最想得到别人什么礼物?最想得到什么玩具?如何告诉别人自己有一个“唐氏综合症”的宝宝?
借助患者的口来回答,他们想用这种方式告诉网友们,无论如何,每一个初来人世的宝宝,都值得一个衷心的祝福,一个温暖的怀抱,值得所有人去温柔地欢迎他们到来。
“ANYTHING BUT SORRY”荣获2018 The One Show 国际创意奖Public Relations | Community Building类金奖。以下是参赛The One Show国际创意奖完整版报奖视频:
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