海马体×蔻德罕见病中心:用照片再次让罕见被看见

举报 2024-02

上一次,“月亮的孩子”、“蝴蝶宝贝”、“瓷娃娃”等20张鲜活面孔出现在海马体的镜头中。抱着“让罕见被看见”的初心,海马体在今年继续与蔻德罕见病中心合作,携手中国人像摄影大师肖全把镜头对向罕见病患者,借助影像艺术,展现他们真实而鲜活的一面。

罕见病患者的照片,因易引发“观感不适”,而难以在线上平台出现,对于他们来说,他们害怕被“看见”又渴望被“看见”。

但在海马体看来,每个人都应该有“一张真正代表自己的照片,希望他们能从这张照片中看到肯定,看见力量,也看见社会的善意。


希望有一张即使插着胃管也很美的照片

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表情不那么灵活,
我也很努力的在笑哦。

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我是一个不那么美的天使,
但笑起来也灿烂。

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别担心,我只是躲在自己的小世界里快乐。

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我的脸上藏着太阳的碎片,你们好呀小点点们。

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星星挂在天上,掉进我的眼睛里。

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我走路姿势有点奇怪,你愿意等等我吗?

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生活中右眼几乎看不见,
但是左眼也可以克服困难。

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一只小蜗牛在跑马拉松,
慢一点但我尽全力在挪动。

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妈妈一只告诉我很像芭比娃娃,
可我想和别人一样。

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他们手中的红线绘成一个「罕」字,用以比拟罕见病患者之间互相链接、互相扶持的美好,同时也象征着她们与大众之间的纽带,见证着社会爱心与善意的流动。

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